LES CAPÉOS DEVIENNENT PARRAINS DES PARENTS D’HUGO !!

L’histoire des parents d’Hugo :

Notre petit Hugo est le troisième enfant d’une famille très unie. Après 2 filles nous étions ravis de connaître les joies de pouponner un petit garçon.

Cet élan de bonheur a vite été stoppé quand nous avons appris qu’il était atteint d’un cancer.

Le choc ! Tout s’écroule alors autour de nous !

La chair de notre chair est gravement malade et va peut-être mourir….on a l’impression de vivre un vrai cauchemar et tout s’enchaîne alors.

Nous qui ne savions même pas que des bébés pouvaient avoir des cancers, nous sommes retrouvés pris dans le tumulte des examens, des va et vient de médecins et spécialistes, des premières opérations, avec nos peurs, nos angoisses, nos interrogations, etc…

Hugo s’est montré très courageux pour le petit garçon qu’il était à l’époque car il a subi des choses qu’aucun enfant ne devrait jamais vivre. A tout cela s’ajoute le traitement par chimiothérapie avec son lot d’effets indésirables et en fin de parcours une grosse opération pour retirer la tumeur. Dernière étape mais la plus dure car risquée et interminable (6 heures) 

Nous parents n’avions aucune arme pour l’aider à combattre cette saleté de maladie, nous l’avons rassuré au mieux et entouré de tout notre amour pour qu’il trouve la force de lutter. Quant à ses sœurs, âgées de 6 et 10 ans à l’époque, elles ont été ébranlées dans leur innocence et ont dû faire face sans nous, ce qui a été compliqué pour elles.

Tout ce parcours, nous l’avons fait seuls, entourés de nos familles, mais seuls. Nous n’avons pas vraiment croisés d’autres parents car nous étions toujours auprès de notre bébé, nous n’avons été approchés par aucune association, et nous avons traversé cette épreuve comme nous le pouvions.

Fred et moi avons des parents très investis dans le monde associatif et ces valeurs nous ont été transmises. Nous avons créé il y a 15 ans une association de danse qui compte 100 adhérents et qui se porte très bien. Nous connaissions donc déjà les démarches à faire et cela tenait à cœur à Fred de ne pas rester les bras croisés. Reprendre une vie « normale » et nier tout ce qui s’était passé n’était pas possible. L’idée d’une future association naissait en nous !

C’est donc à peine 6 mois après être sorti de ce périple que nous avons fait les démarches pour créer notre association d’entraide pour les familles touchées par les cancers pédiatriques et c’est tout naturellement que nous avons choisi son nom « Les parents d’Hugo »

Notre cheval de bataille ? l’enfant malade bien sur oui mais surtout la famille dans son ensemble car ce sont tous ses membres qui sont ébranlés en de pareilles circonstances et les blessures peuvent être profondes tant pour les frères et sœurs, que pour les parents et que l’enfant malade. La prise en charge au niveau des soins était impeccable mais malheureusement rien n’a été mis en place en parallèle.

Pas de suivi psychologique pour ses sœurs, ni pour nous, pas d’accompagnement d’aucun type. C’est nous de notre côté qui avons dû organiser le suivi de la famille car rien n’est prévu à ce niveau.

Nous avons constaté beaucoup de vides dans notre parcours et il nous paraissait important de faire quelque chose pour les combler. Ne pas se sentir seul est primordial, être accompagné, partager ses expériences avec des gens dans la même situation est rassurant et cela donne de la force.

Notre association est donc officiellement née le 28 octobre 2018 et là s’est posée la question de notre logo. Nous le voulions parlant et après plusieurs recherches et explorations, il s’est imposé à nous comme une évidence. Une main d’enfant dans une main d’adulte ! Quoi de mieux pour représenter notre démarche d’accompagnement des cancers pédiatriques.

Nous avons très vite commencé nos premières actions pour récolter des fonds (spectacles, zumba tour, loto, voyages…)  et sollicité les entreprises locales car nous avons été reconnus d’intérêt général. Nous avons multiplié les demandes de subventions auprès d’organismes d’état mais aussi auprès de diverses fondations, et nous avons créé une gamme de produits publicitaires pour nous faire connaître.

Nous avons offert nos premiers cadeaux aux enfants hospitalisés (jouets, loisirs, spectacles, concerts, weekend, vacances…) et nous nous sommes pris d’affection pour ces premières familles que nous épaulions. Quelle joie et quelle fierté d’être à leur côté. Et le feeling était systématique car nous avions notre « laisser passer » : parents d’enfant malade, nous avions vécu la même chose qu’eux ! Très vite ensuite le nombre de familles que nous suivons a augmenté et nous sommes aujourd’hui pas loin de 80 qui se trouvent dans tout le quart Nord Est.

Notre histoire avec Claudio Capéo a commencé pendant le cancer d’Hugo car ce dernier, trop petit pour regarder les dessins animés, aimait bien que l’on mette les chaines de musique et était captivé devant certains vidéo clips. A ce moment-là, le titre « Riche » faisait un carton et revenait sans cesse et dans notre situation, les paroles prenaient tout leur sens.

Plus tard, quand nous avons créé l’association et choisi son logo, sortait sur les ondes la chanson « Donne moi ta main » qui sonne pour nous comme un véritable hymne : « d’une main tendue, tu sais, on peut faire des chaines, et aujourd’hui, c’est moi qui prend la tienne »         

Nous avons ensuite fait un flashmob sur « Plus haut » que nous sommes allés dansé à Paris place du Trocadero avec une centaine de personnes…..et d’une manière générale, la plupart de ses chansons nous parlent directement et profondément jusqu’à la dernière « Mamma » où il chante « Et moi, y’a la vie qui m’attend, je ne suis qu’un enfant, j’préfère rêver »

Nous avons multiplié les tentatives pour le rencontrer ou lui faire parvenir des courriers et des messages. Lorsqu’une rencontre a enfin pu être presque envisageable, le sort en a voulu autrement, un des musiciens fut touché par un décès donc pas de rencontre. Ensuite, nous avons eu la chance de voir sa tournée passer par Bar le Duc (près de chez nous et nouvelle salle récente de petite capacité donc à peine croyable pour nous) donc nous avons repris espoir surtout que nous connaissions très bien le directeur de la salle et qu’il allait nous aider pour arriver à notre but….et la c’est la crise sanitaire qui a brisé nos rêves. Nous étions confinés et coincés. Mais pour autant, on n’a rien lâché car on ne voulait pas d’autre personne pour nous représenter, alors nous avons attendu que la situation se calme et qu’une nouvelle tournée reprenne. C’est ce qui est donc arrivé et nous avons fait 2 concerts où la encore on a donné nos courriers et nos petits objets publicitaires pour que l’équipe commence à nous connaître et voit notre détermination. Et a ce deuxième concert, en attendant Claudio à la sortie de la salle, Fred a sorti son accordéon et à repris les chansons de Claudio (car mon mari joue de l’accordéon depuis tout petit mais n’assumait plus vraiment les railleries des proches sur le côté vieillot lié à cet instrument or Claudio Capéo l’a modernisé, et Fred s’est remis à jouer même devant des gens)

Interpellés par le bruit, les Capéos sont sortis et sont ensuite venus faire des photos avec les quelques fans qui étaient là. Et nous étions ravis de ce premier contact !

(Pour l’anecdote, le lendemain, Fred était dans la Story de Claudio en train de jouer de l’accordéon)

La semaine d’après, c’était le concert à Bar le Duc, donc à domicile : gros temps fort pour l’association puisque pour l’occasion nous avons acheté 70 places pour inviter des familles que nous suivons. Nous avons réussi à obtenir une rencontre avec les Capéos une heure avant le concert et nous leur avons expliqué notre histoire en toute simplicité et nous leur avons dis que nous avions beaucoup de familles présentes pour les écouter et parmis elles des familles d’enfants décédés malheureusement et que pour elles comme pour nous parents d’enfants malades, les paroles de leurs chansons allaient résonner très très fort et d’une manière différentes de ce qu’ils connaissaient.

Nous leur avons également expliqué tout ce qui nous liait à eux et que nous ne les avions pas choisi, que nos chemins s’étaient croisés, et que cela s’était imposé à nous comme une évidence sans que l’on ait rien demandé en fait.

A la suite de cet entretien, Claudio nous a dit qu’on se mettrait en lien et qu’ils essayeraient de faire un petit quelque chose pour nous…..mais en fait ….sur scène ensuite ….et sur la base instrumentale de la chanson « Riche » qui nous a tant de fois fait pleurer….il annonce devant toute la salle qu’il a fait notre rencontre et qu’il nous remercie pour tout ce que l’on fait (et rien que ça c’est déjà énorme) …. Puis il annonce que nous avons désormais 5 parains pour notre association et là notre joie était immense !

Toutes les familles présentes étaient ravies et très touchées, nous étions aux anges et Claudio et ses musiciens étaient très émus. Il a eu beaucoup de mal à chanter ensuite. Le souvenir de cette soirée restera gravé dans la mémoire de beaucoup de personnes, même étrangères à notre association, car nous avons vibré ce soir là et cela fait du bien.

Le cancer pédiatrique est tabou, on n’en parle à peine sur les chaines télévisées et nos héros se battent au quotidien, ils méritent que l’on montre au grand jour le courage incroyable dont ils font preuve et qu’on les aide en faisant avancer les progrès de la recherche. C’est vers cela que l’on tend et ce parrainage va certainement nous y aider….sortir de l’ombre !

Dans un premier temps, nous réalisons à peine ce qui nous arrive et pour le moment rien n’est encore construit, les Capéos terminent leur tournée et réfléchissent aux manières dont ils pourraient nous venir en aide…mais cette reconnaissance pour nous est dejà énorme et va nous ouvrir des portes c’est certain…….affaire à suivre donc !

Photos du Concert de Bar-le-duc ou Claudio Capéo a annoncé sur la scène de La Barroise qu’il serait le parrain de l’association Les Parents d’Hugo, présidée par Frédéric Gascard. 

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